«мы ходили на выставки, ходили на все праздники, мы ходили на выставки бабочек, чтобы хотя бы остались воспоминания»
Карпенко Лиза
Двухсторонняя ретинобластома
- Как вы узнали о диагнозе ребёнка?
- Впервые узнали… В пол года заметила моя мама свечение в правом глазу. Светился зрачок белым прям под определенным углом, не на прямую, а отсвет от окна, и как будто как у кошки блестят глаза. Врачи потом сказали, что болезнь начала внутриутробно развиваться.

- Что почувствовала, когда узнали о диагнозе?
– Почему мы? был вопрос

– Изменилась ли жизнь после лечения?
- Да очень сильно! Поменялся круг людей, круг знакомых. Те, кто остался рядом… Их остались единицы из всех знакомых, даже родственников, даже самых близких.
– Наш проект называется «Жить». Что для тебя значит это слово?
– Для нас? Мы живем каждый день. Не планируем ничего. На долгие перспективы планов нет никаких. Раньше во время лечения и последующих обследования вдох- выдох до осмотра. Осмотр прошли – выдохнули. Живём дальше следующие 3 месяца, потом следующие пол года. Пока на дольше нас не отпускают. Каждые пол года обследования и вот это время мы планируем. Пол года не больше.

- Чтобы ты пожелала или сказала тем, кто сейчас узнал о диагнозе?
– Не опускать руки! И настраиваться на жизнь, чтобы не случилось. Я не знаю, как сказать. Я настраивалась на самое худшее, что Лиза может потерять зрение. О смерти я не думала, потому что с этим заболеванием хороший прогноз выздоровления. Это наиболее поддающееся лечению детское заболевание. Самое худшее для меня было, что она потеряет зрение на оба глаза. То есть это удаление насовсем, навсегда и без восстановления зрения. Поэтому мы ходили на выставки, ходили на все праздники, мы ходили на выставки бабочек, чтобы хотя бы остались воспоминания. Яркие, красивые. Я уже была даже к этому готова. Но вот как бы зрение у неё осталось, пускай даже с одним удаленным глазом. Поэтому не отчаиваться.

Мама: Елена Карпенко
Помочь сейчас!
Вы можете прямо сейчас поддержать программы помощи детям и взрослым с онкологическими заболеваниями